Carme Elías: “El Alzhéimer es una enfermedad que va abandonando de puntillas”

La enfermedad de Alzhéimer es un trastorno neurológico que afecta a millones de personas en todo el mundo y que tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Alzheimer es la forma más común de demencia y se caracteriza por la pérdida progresiva de la memoria, el pensamiento y la capacidad para realizar tareas cotidianas.

Este trastorno afecta principalmente a personas mayores de 65 años, pero puede comenzar a manifestarse a edades más tempranas en algunos casos. A medida que la enfermedad progresa, los pacientes pueden experimentar cambios en su personalidad, emociones y comportamientos, lo que puede ser especialmente difícil para sus seres queridos.

Carme Elías, actriz española que ha luchado contra el Alzhéimer, ha sido muy activa en la concienciación sobre esta enfermedad. Pretende a través del relato de su experiencia personal ayudar a difundir la importancia de la detección temprana y el tratamiento adecuado, y ha servido como inspiración para muchas personas afectadas por esta enfermedad.

PREGUNTA.- ¿Qué le motivó a compartir su experiencia con el Alzheimer en forma de libro?

RESPUESTA.- Creo que el libro puede ayudar a que todos seamos conscientes de cómo es esta enfermedad, tan sutilmente perversa, y que sentimos los que la padecemos al principio. Me lo pensé porque este testimonio deja a la vista de todos mis pensamientos más íntimos y también reflexiones vitales que no son fáciles de hacer. A mí, escribir me ha mantenido muy activa. Lo he disfrutado. También creo que el libro puede ser útil para las familias que tienen a un ser querido con alzhéimer.

P.-  ¿Cuál fue el momento en el que se dio cuenta de que algo estaba mal en su salud y decidió buscar ayuda médica?

R.- Lo supe gracias a mi profesión. Ser actriz te obliga a trabajar la memoria y a estar siempre lista cuando dicen «¡acción!» o arranca la función teatral. Y en esos momentos previos sentía una especie de pánico escénico difícil de explicar. Además, me costaba interpretar mis papeles, recordar mis textos. Me decían que ese bloqueo se debía al estrés, ya que tenía muchas responsabilidades y no paraba de ir de una lado a otro, pero yo sabía que esas sensaciones tan aterradoras y paralizantes no podían deberse al estrés.

P.-  ¿Cómo se sintió cuando le diagnosticaron Alzheimer?

R.- Aliviada porque pensé que por fin le encontraban una razón de peso a lo que me estaba pasando. Que no eran imaginaciones mías o fruto de mi inseguridad. Pero, inmediatamente después, ese alivio se transformó en lágrimas. Nada más saber que tenía principio de alzhéimer supe que debía dejar de ser actriz. Mi vida iba a cambiar y no había vuelta atrás. En el libro, mi hermano Joan cuenta que fuimos a tomar algo en una de las plazas de mi barrio, en Gràcia. Debíamos procesar la noticia, pero yo fui muy consciente de que me encaminaba hacia la nada porque esta es una enfermedad que avanza sin freno.

P.-  ¿Cómo ha cambiado su vida desde que le diagnosticaron la enfermedad?

R.- El mayor cambio fue que dejé los escenarios. He tenido que renunciar a mi vocación y a lo que me ha hecho inmensamente feliz: mi profesión. A partir de aquí, llevo una vida muy tranquila: paso mucho tiempo en casa, cocino, sigo escribiendo, leo poesía, paseo a mi perrita Niva, voy a mis clases de Pilates… Sigo manteniéndome activa —como ahora, respondiendo a esta entrevista y siendo una especie de activista sobre el alzhéimer gracias al libro—, pero nada tiene que ver con lo que hacía antes. Afortunadamente, todavía soy consciente de que soy consciente.

P.-  ¿Cómo ha sido el proceso de adaptación a los cambios que ha tenido que hacer debido a la enfermedad?

R.- Te adaptas porque no tienes más remedio que aceptarlo. Hace años que sigo la terapia Gestalt, he ido a retiros, he leído mucho al respecto, y creo que todas esas ideas sobre la importancia de aferrarse al presente, de vivir el aquí y el ahora, me están siendo muy útiles en este momento mi vida. Pienso, «ahora estamos aquí y así, por tanto, sigamos adelante». Es cierto que siempre he sido una mujer muy independiente, también debido a mi trabajo, y, al principio, cuesta aceptar que voy a necesitar ayuda. Pero mi familia es maravillosa y agradezco mucho todo el apoyo. Hay que saber cuidar, pero también dejarse cuidar. En esta enfermedad es necesario que alguien, en quien confíes, lleve las riendas por ti. 

P.-  En el libro usted menciona que la enfermedad va «abandonando de puntillas», ¿podría hablar más sobre esta descripción y lo que significa para usted?

R.- En esta enfermedad no hay retos porque es una batalla perdida de antemano. El alzhéimer siempre te va a ganar. Creo que para cualquier enfermo de alzhéimer, y también para sus familiares, el mayor desafío es aceptar lo que vendrá y tratar de estar bien mientras se pueda estar bien, sin pensar en lo que te espera porque, si lo piensas, puede resultar desesperante y no pararías de llorar.

P.-  ¿Cómo ha afectado el Alzheimer a sus relaciones personales y su carrera como actriz?

R.- Por suerte, tengo un entorno que me acompaña y los amigos que siguen a tu lado, siguen ejerciendo de grandes amigos. Mi familia me escucha, y tiene una paciencia infinita conmigo. Desde que hice pública mi enfermedad, todo el mundo es muy amable conmigo, me siento querida y cuidada. Sí he notado el calor de un público para el que ya no puedo actuar.

P.-  ¿Cuál es el mensaje principal que quiere transmitir a los lectores de su libro?

R.- Que el alzhéimer es una enfermedad contra la que no se puede luchar, pero sí debemos aceptarla y tratar de convivir con ella de la mejor manera posible. Los enfermos debemos dejarnos cuidar y las familias necesitan también apoyo y comprensión. Y yo, sabiendo lo que me espera, me gustaría tener una muerte digna. No me gustaría seguir aquí cuando ya no sea yo.

P.-  ¿Qué consejos tiene para las personas que también están lidiando con el Alzheimer, ya sea como pacientes o cuidadores?

R.- En el libro incluyo un decálogo sobre cómo tratar a los enfermos. Tal vez eso sea lo más cercano a un consejo. Mi mayor recomendación es la de tener paciencia, enfermo y cuidadores. Sí agradezco que me traten como la adulta que soy, no me gusta que me hablen como si fuese una niña —no creo que a ningún adulto le guste— o que resten importancia a mis despistes o a las señales de mi enfermedad diciéndome, «si yo también me olvido de las cosas…». Sé que me repito o que no recuerdo algunas cosas de mi vida y que es inevitable que lo haga. Me gusta que la gente siga siendo ella misma, natural, y me digan la verdad, por muy incómoda o dolorosa que sea.

P.- ¿Cree que la sociedad no está suficientemente informada sobre el Alzheimer y la importancia de tomar medidas para prevenirlo? ¿Qué cree que debería hacerse para concienciar más a la sociedad?

R.- Es una enfermedad que se queda en el círculo íntimo de los pacientes y de las familias. Romper ese tabú es importante, como también algunas creencias sobre los enfermos. Creo que es bueno darle visibilidad porque es una manea de concienciar a la sociedad de cómo es el alzhéimer y de cómo lo viven también los cuidadores. Los enfermos de alzhéimer pasamos por diversas fases y podemos estar relativamente bien, valiéndonos por nosotros mismas y haciendo una vida casi normal, durante los primeros años tras el diagnóstico. Eso sí, con ciertas vigilancias para que todo marche bien.

P.- ¿Tiene algún proyecto futuro en mente relacionado con el Alzheimer o la concienciación sobre esta enfermedad?

R.- Seguir, mientras se pueda, hablando de la enfermedad y, también mientras pueda, siendo la protagonista de una película documental, Aquí, ahora, que dirige mi gran amiga, la directora Claudia Pinto. Cuando le conté que tenía alzhéimer me preguntó si quería dejar rastro de todo esto y estamos grabando mi día a día. ¡No paramos! Esto también me conecta con mi amada profesión y espero que pueda ayudar a mucha gente.

P.- ¿Cómo ha sido la experiencia de escribir el libro y compartir su historia con el público?

R.- Escribir el libro ha sido algo extraordinario y una gran oportunidad. Reconozco que no ha sido fácil rebuscar en mi memoria o escribir sobre mis emociones, pero sí ha sido sanador. Abrirme a los demás ha sido como abrir las ventanas y que entrase aire fresco en casa. Volvería a hacerlo de nuevo.